Pomáháme bez rozdílu
Vyhledávání
 
informační linka
+420 542 542 888

Elektronický zpravodaj

Pro přihlášení k odběru našeho elektronického zpravodaje zadejte svůj email.

Aktuálně > Tiskové zprávy 2019 > Ombudsmanka se poprvé připojuje ke Dni vzácných onemocnění

Ombudsmanka se poprvé připojuje ke Dni vzácných onemocnění

19. února 2019

Už podvanácté se 28. 2. koná mezinárodní Den vzácných onemocnění. Na celém světě se k němu připojují stovky pacientských organizací, lékařů, poskytovatelů sociálních služeb, nevládních organizací, vědců a dalších. Poprvé se do organizace Dne vzácných onemocnění zapojuje i veřejná ochránkyně práv, aby tím vyjádřila podporu celosvětové komunitě lidí se vzácným onemocněním.

„Den vzácných onemocnění je příležitostí dozvědět se víc o lidech, kteří trpí vzácným onemocněním, porozumět jejich potřebám a různým aspektům jejich života. Odtud pak vede cesta k potřebné pomoci a podpoře pro ně, i pro jejich rodiny,“ vysvětluje ombudsmanka Anna Šabatová a dodává, že toto téma ji zajímá z více pohledů: „Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí. Mým úkolem je pomáhat lidem, kteří se odlišují, mají specifické potřeby a mohou být ostatní společností pro svou jinakost vylučováni. Současně je mým úkolem prosazovat práva lidí se zdravotním postižením a usilovat o to, aby mohli žít v maximální možné míře samostatně a zapojeni do společnosti.“

Letošním tématem Dne vzácných onemocnění je budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro lidi se vzácným onemocněním.

V Brně se v rámci programu koná od 16 h tradiční setkání v Mendelově muzeu (Mendlovo nám. 1a, Brno) s přednáškami a diskuzemi. Vystoupí na nich i právnička Kanceláře veřejného ochránce práv Veronika Vítková. Hovořit bude o právu na nezávislý život. Vstup je zdarma, ale kvůli omezené kapacitě sálu je nutná rezervace prostřednictvím formuláře pod tímto odkazem https://1url.cz/PMBoW.

Na přednášky navazuje kulturní program v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Půjde o sérii nekorektních skečů v představení „Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu“ v podání herců se zdravotním postižením i bez něj.

Právníci Kanceláře veřejného ochránce práv se také společně s dětmi z dětské skupiny Kanceláře připojí k malování obličejů a následnému focení, které je součástí celosvětové kampaně ke Dni vzácných onemocnění. Sdílením těchto fotek na sociálních sítích pod hashtagem #ShowYourRare nebo #RareDiseaseDay je možné vyjádřit podporu lidem se vzácným onemocněním. Fotky budou také sdíleny na webu a facebooku ombudsmanky.

Den vzácných onemocnění vyhlásila v roce 2008 evropská organizace EURORDIS sdružující více než 800 organizací pacientů se vzácným onemocněním nejen v Evropě, ale dnes už v 70 zemích světa. Usiluje o zlepšení kvality života lidí se vzácným onemocněním a jejich rodin.

Za vzácná onemocnění se označují taková, která postihují nejvýše 5 lidí z deseti tisíc. Takových onemocnění existuje na světě více než 8 000 a jen v Evropě trpí vzácným onemocněním asi 30 milionů lidí.

Podrobnosti o akci v Brně

Sdílet stránku 
Blind Friendly Web – přístupnost webových stránek pro nevidomé a slabozraké blind friendly web
vyrobila Omega Design
Tisk  -  Mapa webu  -  O webu  -  Kontakty  -   Přístupnost webu
© Kancelář veřejného ochránce práv